Το προτεινόμενο έργο στοχεύει στην εις βάθος επιστημονική μελέτη και κατανόηση των εμπειριών των ατόμων με θαλασσαιμία στην Κύπρο και στην εφαρμογή παρεμβατικού προγράμματος για την ψυχοκοινωνική αντιμετώπιση της ασθένειας. Με βάση το Υπουργείο Υγείας, στην Κύπρο υπάρχουν περίπου εξακόσια πενήντα άτομα που ζουν με θαλασσαιμία, ενώ τα άτομα που επηρεάζονται άμεσα από την ασθένεια (ασθενείς, παιδιά, σύζυγοι και γονείς ασθενών) υπολογίζονται, σε μερικές χιλιάδες. Ενώ γνωρίζουμε αρκετά για την ιατρική και βιολογική πτυχή της θαλασσαιμίας πολύ λίγα γνωρίζουμε για την ψυχοκοινωνική της διάσταση, η οποία συνδέεται άμεσα με την ποιότητα ζωής των ασθενών και των οικογενειών τους και την πορεία θεραπείας. Γι' αυτό το λόγο η επιστημονική διερεύνηση της θαλασσαιμίας από τις κοινωνικές επιστήμες και η εφαρμογή παρεμβατικού προγράμματος καθίστανται επιτακτικά. Το προτεινόμενο ερευνητικό έργο στοχεύει τα εξής: (α) Να αποτελέσει το ψυχοκοινωνικό μέρος μιας ευρύτερης εικόνας της θαλασσαιμίας, (β) Να κατανοήσει και να αξιολογήσει τις ανάγκες των ατόμων με θαλασσαιμία, με σκοπό να βοηθήσει στη βελτίωση των συνθηκών διαβίωσης τους και των συγγενών τους, και (γ) Μέσα από την εφαρμογή παρεμβατικού προγράμματος να υλοποιηθεί η ψυχοκοινωνική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας, η μείωση του κοινωνικού αποκλεισμού, η ικανοποίηση των αναγκών των ατόμων με θαλασσαιμία και η κοινωνική τους επανένταξη.

 

Οι στόχοι αυτοί θα επιτευχθούν μέσα από την επιστημονική μελέτη ατόμων που πάσχουν από θαλασσαιμία και έχουν διαφορετικά κοινωνικά χαρακτηριστικά, όπως φύλο, εργασία, ηλικία, κοινωνική τάξη, οικογενειακή κατάσταση κλπ. Η συγκεκριμένη αυτή κατηγοριοποίηση θα βοηθήσει τους ερευνητές να κατανοήσουν καλύτερα πώς διάφοροι κοινωνικοί παράγοντες επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ατόμων με θαλασσαιμία. Το ερευνητικό έργο θα υιοθετήσει τόσο ποιοτικές όσο και ποσοτικές μεθόδους έρευνας για μια πιο εμπεριστατωμένη διερεύνηση του θέματος: (α) Διεξαγωγή συνεντεύξεων με 20 ασθενείς και τους συγγενείς / συντρόφους τους. Θα γίνουν 10 συνεντεύξεις με άτομα με θαλασσαιμία και 10 συνεντεύξεις με τους συντρόφους τους, και (β) Χορήγηση κλειστών ερωτηματολογίων σε 100 ασθενείς για μελέτη της ψυχοκοινωνικής διάστασης της θαλασσαιμίας και της ποιότητας ζωής των ασθενών. Η επιλογή των συμμετεχόντων θα γίνει με τη μέθοδο της τυχαίας δειγματοληψίας. Μέσα από τη διασταύρωση των αποτελεσμάτων αυτών των δύο διαφορετικών μεθόδων έρευνας αναμένεται να διαφανούν οι αυξανόμενες ανάγκες των ατόμων με θαλασσαιμία, στοιχεία κοινωνικού αποκλεισμού και η ανάγκη εφαρμογής παρεμβατικού προγράμματος για την ψυχοκοινωνική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας. Το προτεινόμενο έργο θα σχεδιάσει, αξιολογήσει και εφαρμόσει το Παρεμβατικό Πρόγραμμα Ψυχοκοινωνικής Αντιμετώπισης της Θαλασσαιμίας (ΠΠΑΘ).

 

Για τυχόν απορίες ή αν θέλετε να εκδηλώσετε το ενδιαφέρον σας για αυτή τη μελέτη, παρακαλούμε όπως αποστείλετε email στο: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.